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Las decisiones y elecciones sobre los cuidados al final de la vida pueden enfrentar a los pacientes y a sus familias a un sinfín de retos que podrían amenazar su bienestar físico, psicológico, social y espiritual (1). Muchas personas de la sociedad temen una muerte prolongada y dolorosa y, por ello, confían en el uso de las directivas de atención anticipada y en las conversaciones explícitas con la familia, para garantizar que se conozcan sus deseos y que se preserve su autonomía en ese momento vulnerable y más allá, cuando han perdido la capacidad de decisión y ya no pueden dirigir los cuidados por sí mismos.
La comida y el agua son requisitos básicos para mantener la vida. En condiciones normales, la ingesta de alimentos/líquidos es autocontrolada y no requiere una alimentación asistida externa al individuo implicado (alimentación oral o natural). Es evidente que este acto no se considera un tratamiento médico, sin embargo, en su extremo, los individuos al final de la vida, incapaces de tomar alimentos o líquidos por la boca, pueden optar por aceptar medios artificiales de hidratación para satisfacer sus necesidades básicas (enteral por vía intravenosa, y parenteral por sonda de alimentación). Esta forma de asistencia alimentaria ha sido claramente identificada como una forma de tratamiento médico que requiere el consentimiento informado antes de su inicio (3).
Apoyo nutricional y calidad de vida en pacientes con cáncer sometidos a cuidados paliativos
La nutrición e hidratación artificiales (NHA) se desarrollaron originalmente para proporcionar apoyo a corto plazo a los pacientes que estaban gravemente enfermos. En el caso de los pacientes que se acercan al final de la vida, es poco probable que la alimentación e hidratación artificial prolongue la vida y puede provocar complicaciones médicas y aumentar el sufrimiento. Los investigadores han descubierto que la alimentación e hidratación artificial suele provocar complicaciones en los pacientes que se acercan al final de la vida. Los pacientes con enfermedades avanzadas que limitan su vida suelen perder la capacidad de comer y beber y/o el interés por los alimentos y los líquidos. Pueden surgir problemas éticos cuando los pacientes, las familias o los cuidadores solicitan la alimentación e hidratación artificial aunque no haya perspectivas de recuperación de la enfermedad subyacente o de obtener un beneficio apreciable.
Yamaguchi T, Morita T, Shinjo T, et al. Effect of parenteral hydration therapy based on the Japanese National Clinical Guideline on Quality of Life, Discomfort, and Symptom Intensity in Patients With Advanced Cancer. J Pain Symptom Manage. 2012;43:1001-1012.
Alimentación de confort al final de la vida
La nutrición en los cuidados paliativos y al final de la vida debe ser uno de los objetivos para mejorar la calidad de vida. Es importante abordar las cuestiones relacionadas con la alimentación en este momento para ayudar a controlar los síntomas molestos y mejorar el resto de la vida. Aunque este artículo se centra en los aspectos nutricionales del cáncer en los cuidados paliativos, los sentimientos son aplicables a otras enfermedades crónicas graves como la insuficiencia cardíaca avanzada, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y la demencia. El cáncer y sus tratamientos ejercen un gran impacto sobre las reservas físicas y psicológicas y, al final de la vida, los problemas de apetito y la capacidad de comer y beber agravan dicho impacto. Los objetivos de la atención nutricional son minimizar las molestias relacionadas con la comida y maximizar el disfrute de la misma. La identificación de cualquier problema nutricional puede facilitar el empleo de estrategias que deben ser discutidas con el paciente y sus familias y revisadas regularmente a medida que las condiciones cambian. Se plantearán cuestiones éticas en relación con el suministro de alimentos y líquidos a una persona que se acerca al final de su vida. El personal de enfermería debe reconocer que la alimentación tiene mayor importancia que el suministro de nutrientes.
Nutrición e hidratación en los cuidados paliativos
A medida que la enfermedad avanza, el deterioro de los síntomas, especialmente los relacionados con la fatiga, la debilidad muscular y la disfagia, puede dificultar la ingesta de alimentos, lo que puede repercutir en los pacientes no sólo física sino también psicológicamente.1
La Comisión de Calidad Asistencial exige que todos los centros sanitarios satisfagan las necesidades nutricionales de sus pacientes y estipula la necesidad de realizar evaluaciones nutricionales.4 Sin embargo, los pacientes paliativos tienen necesidades complejas y variadas en cuanto a su alimentación y nutrición.
En el caso de los pacientes que se encuentran en las últimas fases de la enfermedad terminal, es poco probable que el objetivo de la terapia nutricional se centre en mantener la ingesta de energía, el aumento de peso o la reversión de la malnutrición y, si bien hay que seguir satisfaciendo las sensaciones de hambre y sed, la nutrición debe adaptarse a sus necesidades sintomáticas y estar destinada principalmente a favorecer el confort y la calidad de vida.5
La alimentación agresiva puede no ser apropiada, especialmente si comer y beber causa incomodidad o ansiedad al paciente.5 Sin embargo, en algunos entornos los pacientes se sienten conectados a otros por el hilo de compartir la comida y la bebida, aunque sea de forma pequeña o simbólica.6 Las interacciones significativas entre el paciente, los cuidadores y el equipo médico son importantes para ayudar a satisfacer las necesidades específicas de cada paciente y mejorar así la calidad de vida.